안녕하세요.

저는 희귀난치병인 근육병을 앓고 있는 20대 여성입니다.

이 병의 특성상 진행성이다 보니 점점 제 손으로 할 수 있는 것들이 없어지는 시간을 살고 있는데요.

걸음은 물론이고, 작년에는 했던 것들이 올해는 할 수 없음에 나에게서 멀어져가며, 작년에는 조금 더 많이 자가호흡을 할 수 있었는데 올해는 조금 더 작게밖에 자가호흡이 허락되지 않는 삶을 살고 있달까요.

또래들이 자유롭게 호흡하며 힘차게 뛰어다닐 때 한 걸음 물러나 앉은 자세로 구경해야만 하는..

하루 24시간 중 22시간을 인공호흡기에 의존하여 살아가고 있지만, 유일한 활력소가 콘서트라서 틈틈히 몸이 허락해줄 때마다 갔었는데 코로나 때문에 그마저도 발걸음이 끊겨져 버렸네요.

노래를 듣고 있을 땐 육체도 호흡도 자유로워지는 기분이 들어서 되게 좋거든요.

코로나가 길어질수록 흘러가는 시간에 걸맞게 병의 진행이 더 되기도 했고..코로나 시국에 오로지 외출은 병원밖에 없는 저희에게 비긴어게인 코리아 팀이 저희의 무거운 시간이 잠시나마 가벼워질 수 있도록 선물을 주시면 참 기쁠 것 같아 이렇게 신청하게 되었습니다.

병원에는 저 말고도 같은 병을 가진 이들이 많거든요.

무거운 시간을 살고 있는 당사자들과 그런 무거운 시간을 살아가는 자식을 바라보며 케어 해야하는 보호자들에게 소중한 추억의 시간이 닿을 수 있도록..

이대서울병원 재활치료실, 가수 콜드님과 아이유님의 버스킹을 간곡히 부탁드립니다.